De dood, soms moet je er niet over praten. 

Het is druk in de Lidl. Ik manoeuvreer tussen de karretjes en de mensen door. Hevig in mezelf foeterend, omdat ik weer eens te trots was om mijn taststok mee te nemen.

Al botsend, en met mijn rechteroog dichtgeknepen, zeil ik de bocht om naar de kassa. Om een vrouw heen die druk bezig is iets te bestuderen. Vaag zie ik bekende contouren. Zou het…? Is het…? Ik durf geen hoi te zeggen, omdat ik niet zeker weet of ze het is: een lief dorpsgenootje dat in januari haar man verloor. 

Volgens de huidige Sire campagne moet ik naar haar toe. Kloten visus. Nu denkt ze vast dat ik niks durf te zeggen.

Fuck Sire. 

De vrouw geeft geen teken van herkenning. Sterker nog: ze lijkt me te ontlopen. Ik ga naar de kassa en reken af.  

In de auto bedenk ik dat ze het wel was, maar dat ze geen behoefte had aan een confrontatie. Ik snap dat. Als je in rouw bent, wil je niet aangesproken worden in de supermarkt. Dan wil je gewoon boodschappen doen. Ik herken het. Hoe vaak dacht ik niet: ‘Sodemieter op. Ik heb geen zin in jouw medeleven. Ik wil nu bedenken wat ik wil eten vanavond’?

Zelf zal ik mensen in de rouw nimmer aanspreken in een supermarkt of op een andere ongemakkelijke plek.

Ik app haar, en ja, ze was het. Ze wilde niet praten, en ik durfde niet te zwaaien uit angst tegen de verkeerde te zwaaien. We appen nog wat en we snappen elkaar.

De dood, soms moet je er niet over praten.

Hartekreet

Onderstaande is mijn protestbrief tegen de sluiting van het kinderhartcentrum in het UMCG.

Drieëntwintig jaar geleden werd ons kind geboren. Acht weken te vroeg, maar gelukkig gezond. Helaas bleek dat een vertekend beeld. Ons kind bleek na 2 weken ziek. Zo ziek dat hij op de IC van het UMCG belandde. Daar werd hij door zeer vakkundige zorgmedewerkers verzorgd en hij haalde het. In die tijd heb ik enorm veel gesprekken met mede ouders gevoerd. Vele zweefden tussen hoop en vrees maar het rotsvaste vertrouwen in de expertise van het UMCG was voelbaar. Onze zoon knapte op en mocht de IC verlaten maar bleek helaas een zeldzame onbehandelbare  stofwisselingsziekte te hebben en overleed op zijn 4e. We hebben veel tijd in het UMCG doorgebracht. Met wellicht ongepaste jaloezie keek ik vaak naar de kinderen waar wel een behandeling voor was. Zij kregen een kans  op leven van gespecialiseerde artsen die als gereedschap hun expertise hadden voor bijvoorbeeld de kinderen met een hartaandoening.

 Er is een plek in het Noorden waar kinderen met complexe hartproblematiek worden geholpen. Een voorbeeld is een klein meisje dat bij mij in het dorp woont. Een meisje waarvan de ouders tussen hoop en vrees leefden. Een kind dat het gered heeft door die fantastische expertise binnen het UMCG.  Er was een piepkleine kans, De artsen grepen die kans en voila , het dappere meiske leeft. Het grootste goed dat een mens heeft is leven. 

Het is dan voor mij ook onacceptabel dat het kinderhart centrum weg moet uit Groningen. De nu besloten vorm van concentratie van zorg is niet oké. Het laat feitelijk de kinderen in het noorden van het land aan hun lot over. Een fractie van een seconde kan het leven van een kind redden. Kijk naar mijn dorpsgenootje. Als de expertise niet binnen het UMCG zou zijn, toen ze het zo nodig had, was ze overleden. Daar waar ze nu dapper rondstapt hadden haar ouders dan enkel een kille grafsteen en een uit elkaar gespat ouderhart gehad.

Onacceptabel!  Je kind verliezen als het niet anders kan, is al bijna niet te bevatten. Laat staan als het niet hoeft. Ik kan dit niet bevatten. Past niet in mijn hoofd en hart.

Stok ongelukkig


“Probeer het nou maar gewoon”, lacht de therapeute van VISIO.
De wit rode stok staat nonchalant tegen de tafel.

Vol afgrijzen kijk ik ernaar; “Ik wil niet!”
Met dàt ding over straat, echt niet.

“Hier is je jas”, zegt ze.
Ze opent de voordeur.

IK WIL NIET.

“Toe maar.”

Fuck”

Mijn kelderzusje

 

image

 

Verbijsterd lees ik de zin in de brief van de Metabole arts. Omdat ik geklaagd heb dat er in 16 jaar zoveel fouten zijn gemaakt schrijft hij deze brief.

Het staat er echt. Het onderzoek van onze jongste zoon is in 2009 normaal.
“Daan is genezen. Knap hè, 7 jaar na zijn dood. Wat fijn.”, lach ik tegen lief.
“Laat eens lezen.”, mompelt hij en rukt de brief uit mijn handen

“Je hebt ook een zus.”, roept hij verbijsterd uit.

*WTF*

Ongelovig lees ik met hem mee.

“Ook een dochter van een zus van patiënte (nooit op onze poli geweest, ondanks een afspraak in 2004) die net als haar moeder kenmerkende klachten zou hebben in de richting van MRCD.”

“Jeetje, ik wilde altijd al een zus.”, jubel ik opgetogen.

Samen lezen we de brief verder en tellen nog 17 andere grote en kleine fouten.
Ik kijk op de verzendlijst en zie dat de brief naar alle betrokken behandelaars van onze oudste zoon en mij is gestuurd.

Dat scheelt weer geboortekaartjes

“Schat als jij nou de dokter een mail stuurt dat je het naar vindt dat je zus niet op de poli kwam opdagen dan ga ik haar zoeken. Ik kijk wel even in de kelder”,mompelt mijn lief.

Huh? We hebben toch helemaal geen kelder. Verward kijk ik hem aan.

“De kelder waar je zus zit”, zegt hij grijnzend.

Warme chocolademelk

image

 

“Ik ga even de hond uitlaten hoor”, zegt hij met wie ik gelukkig getrouwd ben. Dik ingepakt staat hij voor me. Onze teckel dartelt opgewonden om hem heen, klaar om de sneeuw in te duiken.

Vanuit het raam kijk ik ze na. In plaats blijdschap voor ze voel ik jaloezie. Het heeft een bittere smaak. Ik wil óók naar buiten. In de sneeuw lopen. Sneeuwballen gooien en met onze teckel stoeien. Goed doorstappen en als ik thuis ben met een glas warme chocolademelk voor de kachel kruipen tot mijn handen en voeten tintelen.

Ik wil wandelen, rennen, springen en plezier hebben zonder erbij na te denken. Zitten en liggen zijn niet bevordelijk voor je psychische welzijn. Om maar te zwijgen over de houten kont die je er van krijgt.

Ze zullen zo wel thuis komen. Helemaal verkleumd. Ik ga vast chocolademelk klaarzetten in de magnetron. Daar zal ‘ie zin in hebben.

 

 

Wat als je kinderen niet zo goed zijn gelukt?

image

 

“Heb je er nooit spijt van, dat je kinderen hebt gekregen?”

Verbaasd kijk ik naar mijn iphone 6, waar de stem van een kennisje uit schettert.

“Spijt? Van mijn kinderen? Ik? Waarom?”

“De oudste ziek en autistisch, de jongste meervoudig complex gehandicapt en overleden. Het had niet gehoeven”, zegt ze.

What the Fuck!

Spijt van mijn kinderen? No way. Misschien zijn ze niet zo goed gelukt in de ogen van de mensen die denken dat de maakbare mens bestaat. Maar juist hen gun ik de levenslessen die mijn kinderen mij hebben geleerd.

Als je in 4 jaar tijd je ouders kunt leren dat het leven draait om het zijn, dan heb je wat toe te voegen aan de wereld. Tevredenheid, liefde en acceptatie. Dat leerde onze jongste ons.

Als je als 19-jarige moet dealen met het feit dat je niet kan doen wat je zou willen, als je economisch ongeschikt bent verklaard en als je je ondanks je autisme wilt inzetten voor je medemens, dan ben je meéér dan gelukt. Dan ben je het beste wat een ouder kan overkomen.

“Ik heb maar van één ding spijt, en dat is dat ik ooit mijn nummer aan jou heb gegeven.” Met een ferme swipe verbreek ik de verbinding.

Liedje

image

 

 

“Ik heb een mooi nummer gevonden, het past goed bij Daantje. Wil je het horen?”

Mijn schoonzusje knikt. Soepel manoeuvreert ze haar Toyota Starlet door het drukke verkeer.

Ik prop de cd in het audiosysteem. Zachtjes zing ik mee.

Kapotte engel, je maakt me machteloos
dit is het leven niet waar ik voor koos
de dokter was hier met zijn prognose
het beeld dat hij achterliet, is troosteloos.

“0”, zegt mijn schoonzusje. De auto slingert over de weg. “Dat moet je nooit meer doen.” Snikkend zet ze de auto aan de kant. In één keer. Ze vergeet in de spiegel te kijken.

“Voor straks, voor als ‘ie dood is?”

Ik knik.

“Maar je moet me voortaan eerst waarschuwen”, ratelt ze snikkend.

We huilen in elkaars armen zoals we nog nooit hebben gedaan.

“Stomme trut”, zegt ze; “we hadden wel kunnen verongelukken.”

 

Dat was mijn moeder

image

Mijn moeder in 2008

“Mo, ik mag naar huis, haal je me op?”

Ik druk de telefoon iets harder tegen mijn oor. Dat moet ik verkeerd gehoord hebben: “Naar huis? Naar huis? Mam, je kan toch niet niet naar huis zo?”

Ze zucht diep. “Volgens de dokters heb ik een burn-out. Dáárom ben ik zo moe.”

Ik beloof dat ik eraan kom. Ik beef van woede. Hoe kunnen ze er zó naast zitten? Een kleuter kan zien dat mijn moeder erg ziek is. De kans dat het angiosarcoom is teruggekomen is heel reëel. Ze gaan toch niet voor de derde keer de diagnose kanker missen? Dat kan toch niet waar zijn?

Samen met mijn overbuurvrouw, die als taxi fungeert, kom ik bij mijn moeder. Ze zit op de rand van het bed. Ze doet oefeningen. Haar ogen kondigen de dood aan.

“Wat doe je mam?”

“Ik doe oefeningen, want moet me kunnen redden thuis.”

“Mam, heeft die arts wel goed naar jou gekeken?”

Ze schudt haar hoofd en herhaalt wat de dokter tegen haar heeft gezegd: “Ik heb een burn-out. Fysiek is er niets aan de hand. Een beetje vocht in het hartzakje, maar dat is te verwaarlozen.”

Ik draai me om, linea recta naar de teamkamer waar de arts rustig geniet van zijn kopje koffie. Hautain staat hij me te woord. Tot ik dreig dat ik mijn moeder meeneem en direct doorrij naar het Academische ziekenhuis. Ik beloof plechtig dat ik hem publiekelijk aan de schandpaal nagel als blijkt dat er toch een tumor zit.

In no time verwijst de cardioloog haar door. Ze gaat door naar de afdeling interne. Daar blijkt nog dezelfde dag dat ze een tumor tussen haar longen heeft.

Een week later aai ik over haar koude hand.
“Dag mam,” fluister ik; “ik zal je nooit vergeten.”

 

 

Zo trouw als een hond.

image

 

“Mevrouw, wilt u de Riepe kopen?” Verwachtingsvol kijkt de dakloze man me aan. Een kleine hondje hondje dat naast hem dartelt springt tegen mijn benen. Een goed doorvoed Jack Russeltje met schrandere bruine oogjes.

Ik schud mijn hoofd. Ik krabbel het hondje achter zijn oor. Het kleingeld dat ik in mijn portomenee heb is mijn taxi geld. Dat heb ik zelf hard nodig.

“Wat een leuk beestje”, mompel ik beschaamd. Enthousiast knikt de man. “Hij is de reden waarom ik de Riepe verkoop, ik betaal zijn eten van de opbrengst.” Vol overgave vertelt de man wat het beestje voor hem betekent.

Zijn hond geeft hem de kracht om te leven. Om te vechten voor een toekomst samen. In een huis. Hij weet zeker dat het gaat lukken, ook al ligt het nu nog buiten zijn bereik.

Hij slaapt in een tentje. Buiten. Samen met zijn hondje. Omdat honden niet in de opvang mogen komen.

“Kijk, voor u.” Met tranen in zijn ogen geeft mijn zoon zijn boodschappengeld aan de dakloze man. Verrast kijk ik hem aan. “Ja mam, als iemand zo goed voor dieren zorgt, dan kan ik toch niet anders?”

Ik knik en geef hem ook mijn taxigeld. Dan maar een keer minder zelfstandig. Ik bel mijn man en vraag of hij me op kan halen.